Grupa wsparcia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna

1007
wyświetlenia

Grupa wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego – Crohna powstała 21 stycznia 2018. Nazywają się Zapaleni do POZNANIA się CU(C)D-owni. Kierownikiem i założycielem grupy jest mieszkanka Strzałkowa Ewa Maciejewska . Spotykają się raz w miesiącu ” oficjalnie”.

A tak założycielka grupy opowiada o swojej chorobie i działalności grupy wsparcia:

“W lutym 2017roku zaczęłam się złe czuć. Ból brzucha,fatalne samopoczucie biegunka ….zaczęłam niekontrolowanie chudnąć.
Pierwsza diagnoza: Choroba wrzodowa żołądka. Czułam się coraz gorzej. Leki nie pomagały. Schudłam 30 kg w 8 tyg. Słuchałam docinek Ludzi: ona ma anoreksję, stwardnienie rozsiane( bo trzęsłam się z braku potasu). Czemu ona się tak odchudza? Ma podobno raka jelita….
Kolejny pobyt w szpitalu, badania. Diagnoza choroba Leśniowskiego – Crohna
To był dla mnie szok. Pojęcia nie miałam o tej chorobie.

Od tamtej pory zaczęłam szukać osób chorych na moje schorzenie: na forach, w życiu realnym.zostałam członkiem stowarzyszenia J- elita, ” Apetyt na życie” Postanowiłam zorganizować spotkanie osób chorych na Nieswoiste Choroby Zapalne jelita w Poznaniu( choroba Leśniowskiego – Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego). Przyjechali chorzy z całej polski: Bydgoszczy, Torunia, Zielonej Góry….
Stwierdziłam, ze jest potrzeba utworzenia grupy wsparcia.

04.04.2019 przypada 79 rocznica śmierci Antoniego Leśniowskiego( patrona choroby).. Z tej okazji organizujemy spotkanie grupy. Miejsce spotkania Poznań Malta.

30.03 Na Dniach Edukacji J- elita Oddział Poznań miałam prelekcje odnośnie mojego udziału w badaniach klinicznych nad skutecznością innowacyjnych leków biologicznych.”

8 KOMENTARZE

  1. Spotkania odbywają się regularnie . Zawsze panuje super atmosfera a koleżanka Ewa Maciejewska poświęca dużo czasu i siły to wszystko zorganizować.

  2. Byłem na pierwszym spotkaniu w Poznaniu…Spotkania te dużo wnosza a najwazniejsze mozna podzielic sie wiadomosciami czy nawet sukcesami z innymi chorymi.Jest to choroba bardzo wyniszczajaca wspieramy i pocieszamy sie wzajemnie.😀Pozdrawiam Ewa👍😉

  3. Cudowna inicjatywa. Dzięki takim ludziom, jak Ewa ta paskudna choroba przestaje być tak bardzo przerażająca. Jestem mamą młodego człowieka, który został zdiagnozowany trzy miesiące temu. Zawalił mu się cały świat. Wszystkie plany i marzenia musiały zostać odłożone na dalszy niestety nie określony czas. Ewa dziękuję za twoją cudowna energię.

  4. Świetna inicjatywa! Te spotkania odbywają się regularnie i są bardzo potrzebne. To ogromne wsparcie i cieszę się, że taka grupa powstała. Mam ogromną nadzieję, że będzie się ona dalej rozwijać. :)

  5. CU(C)Downi góra 😊 najlepsza grupa. Zawsze można się poradzić, porozmawiać. Dobrze jest spotkać się z ludźmi którzy rozumieją twoje problemy, nawet te najmniejsze, najdrobniejsze. A Ewka to super babka, zawsze radosna, Wesoła i służąca pomocą. Tak trzymać, razem pokonamy wiele przeciwności. 👍

  6. Hej super sprawa. Ewcia ty wiesz dla nas jestes skarbnicą wiedzy wsparciem w trudnym okresie dziękuję ze jestes💝

ZOSTAW ODPOWIEDŹ